Les aidants ont le droit d’être aidés

Se reconnaître proche aidant n’est pas forcément facile. Sur quels critères le faire et finalement à quoi cela peut-il servir ? Anne Lefranc, chercheur en santé publique et sciences humaines et sociales, apporte à ces questions des repères et des points d’attention afin d’aider chaque aidant à prendre soin de lui.

À lire dans cet article sur qu’est-ce qu’un aidant

• Comment définir la notion de proche aidant ?
• Pourquoi est-ce difficile de se dire : « je suis un proche aidant » ?
• Qu’est-ce qui, dans la relation d’aide, empêche de se dire aidant ?
• Comment un aidant peut-il savoir à quel moment il a besoin d’aide ?

Comment définir la notion de proche aidant ?

Un aidant est une personne qui aide, accompagne physiquement / moralement une (ou plusieurs) autre personne atteinte d’une maladie et/ou d’un handicap et/ou d’une perte d’autonomie. Cette notion est extrêmement vaste. Elle regroupe des aidants familiaux, des amis, des voisins, etc. à travers différents types d’aides apportées par l’aidant. On parle aussi de niveau d’aidance : l’aidant principal et les aidants plutôt secondaires. Cependant, tout cela est parfois difficile à définir dans la réalité. Une étude a estimé à 12 millions le nombre d’aidants en France. Toutefois, il est difficile d’estimer précisément leur nombre dans la mesure où le terme « aidant » regroupe une grande hétérogénéité de situations et une grande diversité de profils. Par exemple, un voisin qui aide une personne âgée en perte d’autonomie, de même qu’une personne en activité, en charge d’une famille, qui va aider un parent qui habite à 100 kilomètres, sont tous deux légitimes à se considérer aidants et, si besoin, à demander de l’aide. Plus largement, toute personne qui aide est légitime à se faire accompagner en tant qu’aidant si elle en ressent le besoin, ou si sa situation d’aidant n’est pas en adéquation avec ses valeurs.

Pourquoi est-ce difficile de se dire « je suis un proche aidant » ?

La prise de conscience d’être un aidant est souvent progressive. Plusieurs facteurs peuvent expliquer les freins à cette conscientisation : les personnes peuvent ne pas se reconnaitre dans ce rôle (« je suis sa fille et je fais ça par amour »), ou encore ne pas souhaiter se qualifier ou être qualifiés d’aidant, de peur d’endosser une responsabilité trop lourde par exemple. Le terme d’aidant peut aussi choquer. Parfois, dans des situations d’aide réciproque, on ne sait pas identifier qui est l’aidant et qui est l’aidé. Par exemple, un enfant qui va aider ses parents en perte d’autonomie peut être lui-même en situation de handicap. L’enfant n’identifie pas forcément la relation avec son parent comme une relation d’aide.
Encore une fois, les situations sont très diverses et singulières. Aussi, les aidants ne veulent pas être stigmatisés, mais être reconnus par un statut de proche aidant. Il s’agit d’établir une reconnaissance sociale de l’aidance pour que les aidants sachent qu’il existe des dispositifs pour les aidants et qu’ils peuvent y recourir s’ils en ont besoin.
Les dispositifs, notamment d’accompagnement des proches aidants, sont peu connus des aidants eux-mêmes qui ne savent pas qu’ils pourraient être moins isolés. Pourtant, les personnes qui ont eu recours à ces dispositifs en sont majoritairement très satisfaits.
Dans le cadre des études menées pour la Fondation France Répit, nous avons identifié des critères qui doivent alerter quant au risque d’épuisement des aidants. Par exemple, le fait d’être une femme, la quantité d’aide fournie, le nombre de proches aidés (dans nos études, 25% des aidants déclaraient accompagner plusieurs personnes). Cependant, l’enjeu est de pouvoir informer, sensibiliser et prévenir bien en amont de la survenue de l’épuisement.

Qu’est-ce qui dans la relation d’aide empêche de se dire aidant ?

Il y a toujours une ambivalence dans l’aidance, faite d’un volet de satisfactions que nous pouvons avoir dans ces temps partagés avec notre proche aidé et un volet de contraintes qui peuvent être éprouvantes. Dans les recherches que nous avons menées, nous avons questionné les aidants en leur demandant quelles étaient leurs plus grandes contraintes. Dans un second entretien, nous les avons interrogés sur leurs plus grandes satisfactions. Résultats : les deux ressentis se recoupaient. Par exemple, l’enfant qui aide son parent est dans le rôle d’un enfant aimant et bienveillant. Il a une vision de ce rôle et des valeurs à mettre en œuvre dans cette relation avec son parent. Cela est la partie satisfaction. En dehors de cela, il y a la réalité de vie qui est parfois faite de contraintes éprouvantes. Lorsque l’enfant doit faire la toilette de son parent, par exemple, cela ne fait pas partie de son rôle d’enfant. Cela peut devenir une obligation qui met à mal l’image de la relation qu’il voudrait avoir.

Comment un aidant peut-il savoir à quel moment il a besoin d’aide ?

Il s’agit de s’écouter et écouter cette balance des satisfactions et des contraintes. Le décalage entre la vision que nous avons de la relation et la réalité de cette relation, lorsqu’il devient trop important, provoque une souffrance. C’est le signe à prendre en considération pour demander de l’aide pour nous-mêmes. C’est fondamental de prendre conscience qu’il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin des autres. La conscientisation se fait progressivement et toujours avec des ambivalences. Aussi, ceci est très difficile car très subjectif, ni tout noir, ni tout blanc dans cette échelle de choix versus contraintes. Il y a aussi de la culpabilité et de l’anxiété à confier son proche aidé à une auxiliaire de vie à domicile par exemple, à lâcher du lest. Parfois, c’est le proche aidé qui ne le veut pas.
Il s’agit d’un processus : savoir qu’on est aidant, savoir qu’il y a des aides, qu’on y a droit, que ces services sont très satisfaisants et que ça vaut peut-être le coup de se donner le droit d’essayer.

Anne Lefranc dirige le cabinet de conseils et d’études ALQUALINE, expert en matière de structuration des dispositifs d’accompagnement des aidants. Elle apporte son expertise à différents acteurs de l’accompagnement des aidants, dont la Fondation France Répit et intervient dans le cadre de formations universitaires sur ce thème.